Ima dana kad ne mogu da silazim niz stepenice niti da se penjem. Napolju ne mogu da budem bez pratnje, jer se dešava da ne mogu da podignem nogu dovoljno visoko da stanem na ivičnjak. Kad je baš loš dan, ruke mi se tresu, stvari ispadaju… Ali nisam nesrećna. Daleko od toga. Sve se dešava s razlogom, a i ova bolest ima svoj razlog
Ovo za Kurir kaže Sara Rađenović (19) iz Zemuna, koja je do svoje 16. godine živela uobičajeni život, a onda je njen svijet počeo da se mijenja. Nakon dve godine brojnih pitanja bez odgovora, strepnje i raznih analiza, saznala je da boluje od mijastenije gravis (MG), retkog neuromišićnog oboljenja, koje se manifestuje slabošću skeletnih mišića. Simptomi bolesti su kod nje krenuli relativno diskretno.
Sadržaj se nastavlja nakon oglasa
Uradio sam ovo 4 puta – zglobovi me nisu boljeli 5 godina! Radite ovo svako jutro
Sponsored by MonadPlug
Počelo je s vidom, s vremena na vrijeme sam vidjela sve duplo. A potom je krenula i slabost mišića. U to vrijeme sam išla u srednju školu i učionica mi je bila na posljednjem spratu. Dešavalo mi se da se penjem uz stepenice i – padnem. Kao da me neko otpozadi udari u noge. Samo se oduzmem i padnem. Nisam gubila svijest ili nešto slično, već jednostavno noge otkažu.
Dešavalo joj se i da, pri ulasku u autobus, podigne nogu, ali da nema dovoljno snage da se osloni, te se samo sruši. Nije se dešavalo svakodnevno, pa nije tome pridavala veliki značaj.
Međutim, na jednoj proslavi sam krenula da igram kolo. Nije prošao ni minut a ja sam se srušila. Tada sam znala da nešto nije u redu, jer sam trenirala ples, išla sam i na takmičenja.
Sara se povjerava mami i kreće potraga za uzrokom. Dobila je uput za neurologa u dječjoj klinici.
Tamo sam uradila test provjere mišića i taj nalaz je bio u redu. Ljekari su pretpostavili da mi nije ništa, rekli su da mi se to dešava vjerovatno zbog stresa i da treba da naučim da se manje uznemiravam. Pomislila sam i ja da je umor i pustila sam to tako neko vrijeme, ali kako su ove epizode postajale sve češće, krenuli smo dalje da istražujemo.
“To mlado, sve pijano i drogirano”
Sara kaže da od svoje porodice i prijatelja ima veliku podršku, ali da je od manje bliskih ljudi doživljavala razne neprijatne situacije.
Dešavalo mi se da padnem u autobusu, poispadaju mi sve stvari, a umjesto pomoći, čujem: “To mlado, sve pijano i drogirano.” U jednom periodu, uslijed pogrešne dijagnoze, pila sam i veliku dozu kortikosteroida, od čega sam se ugojila preko 20 kilograma. Lice mi je od lijekova bilo naduveno, crveno. Ispred zgrade me je sreo komšija koga dugo nisam vidjela jer zbog slabosti ne izlazim napolje. “Šta ti se to desilo?! Sva si se izobličila, kao da su te pčele izujedale”, rekao mi je bez pardona. Slična stvar mi se više puta desila i, zanimljivo, mnogima nije problem da mi glasno kažu da sam se ugojila, a kad im objasnim da sam bolesna, krenu da šapuću. Kao da je sramota čuti da je neko bolestan i kao da o tome ne treba govoriti.
Išla je na više klinika, radila različite analize, ali svi nalazi su bili dobri.
Niko nije znao šta mi je. Pojedini ljekari su mi govorili da mi nije ništa, da samo tražim pažnju, a dobijala sam i komentare da kosti ne mogu da podnesu moju težinu – prisjeća se Sara s gorčinom.
Tek nakon 18. rođendana, dvije godine nakon prvih simptoma, konačno je došla do pravog ljekara i dobila dijagnozu.
Urađen mi je test neuromišićne transmisije (TNT), koji je pokazao da je oslabljen prenos impulsa s nerava na mišić i dobila sam dijagnozu MG. I meni je tada pao kamen sa srca, koliko god to čudno zvučalo, jer sam dvije godine slušala svašta. Bilo mi je lakše kad sam shvatila da sam bila u pravu što sam vjerovala sebi i svom tijelu. Konačno sam saznala šta mi je i mogla sam da uradim nešto za sebe i svoje tijelo – priča ova hrabra djevojka.
Sari se za te dvije godine stanje znatno pogoršalo. Pala je u krevet, nije bila sposobna da sama ode do toaleta, opere kosu… Dešavalo se da je majka morala da je hrani, jer nije mogla ni viljušku da drži u rukama, tečnost koju bi uzela izlazila bi joj se na nos…
Dobila sam terapiju, išla sam na operaciju vađenja žlijezde timus i situacija se popravila. Počela sam da izlazim, da bolje hodam, lakše dišem.
Mijastenija gravis je neizlječiva bolest, ali oboljeli uz lijekove mogu dosta dobro da funkcionišu. Međutim, i tu ima boljih i lošijih dana.
Željela da radi na brodu, sada ne pravi planove za budućnost
Sara je, kad je upisala smijer za konobara u srednjoj turističkoj školi, planirala da jednog dana radi na brodu kao konobar, ali se to s bolešću promjenilo.
Mijastenija je takva bolest da nikad ne znaš šta će i kako će tog dana biti, pa gledam da svaki dan iskoristim najbolje što mogu. Ne pravim planove za budućnost jer ne želim da se razočaram. Živim dan za danom. Ali svaki dan radim nešto što mi može pomoći u budućnosti i omogućiti da nešto radim – kaže Sara i dodaje da, kad zbog bolesti ne može da izađe napolje, uči jezike. Ona i na Instagramu vodi profil vezan za mijasteniju, a ispunjava je da savjetom i razgovorom podrži svakog ko boluje od ove bolesti.
Slabost mišića ruku i nogu je nešto što je meni svakodnevno, a ostali simptomi se menjaju. Trenutno nisam u najboljoj fazi, ali se trudim da se ne prepustim. Ima perioda kad potonem, ali se brzo dignem. Trudim se da slušam muziku, gledam neku seriju, radim šta volim kako se ne bih prepustila negativnim osećanjima. Snagu crpim iz svoje majke. Ona je žena lavica i moja najveća podrška. Svu tu pozitivnost sam vidjela od nje – kaže Sara, koja vjeruje da se sve dešava s razlogom.
Možda je za ovu bolest razlog bio taj da naučim da volim i poštujem sebe. Nisam znala sebe da čuvam, a ova bolest mi je pomogla to da naučim. Ljudi ne treba da se srame toga što su bolesni, već s poštovanjem i ponosom da pričaju o tome, jer to kroz šta oni prolaze svakodnevno je za divljenje,prenosi Presmedia
Izvor vijesti: haber.ba