Na portal Cazin.NET je danas stiglo pismo od zabrinute majke, Renate Mujadžić, čije dijete spada u najrizičniju skupinu sa cerebralnom paralizom, gdje navodi da njezino dijete, koje ima poteškoće u razvoju neće imati dostupan lijek za kupiti “Diazepam klizmi” kako su joj rekli iz Zavoda za zdravstveno osiguranje USK-a. Cijelo pismo Renate M., pročitajte u nastavku članka:
“Djeca sa rijetkim bolestima ne mogu do lijekova koje život znače.”
“Što se tiče diazepam klizmi dragi roditelji i svi ostali koje to zanima i dalje ih nema kupiti u cijeloj BiH. Jutros sam se čula sa sekretaricom direktora ZZO-USK koja je strpljivo saslušala sve ono sto sam htjela prenijeti i pitati direktora zavoda. Poslije toga me je nazvala i ljubazno ispričala ,saopštila odgovor kojem se iskreno nisam uopšte iznenadila. Odgovor je da oni nisu u mogućnost pomoći nam. Dragi svi prepušteni smo sami sebi. Jedan od prijedloga je da lijepo nekoga iz Hrvatske zamolim da mi kupi lijekove i da dođem na granicu “i iz ruke u ruku preuzmem lijekove”.Nemam riječi. Znači sve lijekove koje kupujete vani, nećete imati, država se neće pobrinuti s obzirom na situaciju da vam nabavi lijek.
Poruka dana je “djeca sa poteškoćama, i rijetkim bolestima umrite u mukama “.JOŠ JEDNOM DA POJASNIM DIAZEPAM KLIZMI NEMA I NEĆE IH NITI BITI, ZAMJENE NEMA. Ukoliko vam djeca imaju više napada dnevno morat ćete to štedjeti i umjesto tri klizme recimo dati jednu. To procjenite sami po jačini napada koje dijete dobije. Ukoliko ste u potražnji lijekova koje kupujete vani, nećete moći do njih jer ako i odete, idete u samoizolaciju 14 dana. Štedite lijekove, kupujte zamjene ako imate mogućnosti. EU je zatvorila granice na 30 dana, sta će biti s nama i našom djecom ne znam. Neka nam je dragi Bog u pomoći. Situacija je jako ozbiljna i teška.
Ovo je krajnje nehumano šta nam rade. Djeca sa rijetkim bolestima ne mogu do lijekova koje život znače. Molim vas možda neko reaguje i pomogne. Govorim za cijelu BiH. I svu djecu sa poteškoćama i rijetkim bolestima.
Djeca sa cerebralnom paralizom jesu ekstremno rizična grupa. Ne samo zbog motoričkih smetnji već i zbog čestih respiratornih infekcija ali i čestog izmenjenog eeg-a koji usljed visokih moždanih talasa može dovesti do konvulzija i ozbiljnijih epileptični napada! U odnosu na nivo cerebralne paralize odnosno nivo motoričke funkcionalnosti se negdje ogleda i nivo rizičnosti! Najrizičnija djeca jesu grupa djece čiji nivo motornog funkcionisanja pripada V nivou prema GMFCS! To su djeca čija je kontrola glave jako loša, ne gutaju samostalno, ne sjede samostalno …. Dakle djeca čija je sveukupna motorička kontrola značajno ograničena!
Ova grupa djece najčešće imaju pridružene smetnje u vidu izmjenjenog eeg-a ili epilepsije, kroničnu opstrukciju pluća sa čestim respiratornim infekcijama, i druge smetnje u vidu izostanka komunikacije i limitirane interakcije uz druga prateća senzorna ostecenja, što u mnogome otežava njihovo lijčenje!
Mia spada u ovu najrizičniju skupinu djece sa CP. Ionako je teško i bez ovog dodatnog problema. Niko nas nije naveo kao rizičnu skupinu, nikoga ionako u ovoj državi nije briga za ovu djecu.